El subdelegado del Gobierno en Almería, José María Martín, ha inaugurado esta tarde las jornadas 'Ni raras ni diferentes: Ponte en su piel', celebrada en la residencia de grandes dependientes de la FAAM con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero. Martín Fernández se ha referido a las personas con patologías infrecuentes y sus familias como un ejemplo de "perseverancia" y una referencia de "dignidad, de valor y de fuerza".
Así, ha señalado a través de un comunicado que el Gobierno de España avanza en una estrategia frente a las enfermedades poco frecuentes que sitúe a los pacientes y sus familias en el centro de las acciones, con una implantación homogénea en todo el territorio.
El subdelegado del Gobierno ha subrayado la inversión de 70 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con patologías infrecuentes que contemplan los Presupuestos Generales del Estado para 2023, de los que 20 millones se destinarán a la investigación de estas enfermedades, que afectan a un 8% de la población.
Igualmente, se ha referido al Plan 5P (medicina personalizada, predictiva, preventiva, participativa y poblacional) del Sistema Nacional de Salud (SNS), que tiene por objetivo consolidar la medicina personalizada de precisión, para adaptar de una manera más individualizada el diagnóstico y las medidas terapéuticas o preventivas.
La iniciativa cuenta con una financiación de cien millones de euros e incluye el llamado Plan GenES, que permitirá avanzar en la realización de las pruebas genéticas y genómicas y mejorar el almacenamiento, procesamiento y análisis de los datos.
Asimismo, Martín ha trasladado su reconocimiento al trabajo de investigadores, profesionales y asociaciones "para dar una respuesta integral a las enfermedades raras".
