Son muchos los hogares con familias conviven con hijos que padecen trastornos del espectro autista, pero el de esta familia gaditana escenifica de la forma más perfecta la carencia de los servicios sociales por dar solución a un problema que afecta a todos los implicados: progenitores, hermanos y la propia persona que vive en primera persona la condición de su hijo mayor.
Se trata de un niño de 90 kilos y 1,70 de altura, sus conductas disruptivas y agresivas ya son bastante graves, y ocurren a diario, no quiero mostrar a mi hijo como un monstruo, pero necesito hacer pública nuestra realidadEn una desgarradora misiva, esta madre pide ayuda a las instituciones públicas de manera desesperada ante la impotencia de ofrecer un trato, que no ya tratamiento, a su hijo con autismo. "Fue diagnosticado a muy temprana edad, y por supuesto nos volcamos en todas las terapias que conocíamos para que su evolución fuera positiva. Fue nuestro primer hijo y el dolor del diagnóstico fue tremendamente fuerte, pero con el paso de los años, mi marido y yo conseguimos aceptar la situación y nuestro hijo era el mayor pilar en nuestras vidas, a pesar de muchos esfuerzos, también se presentaron crisis de epilepsia… y a partir de ahí… todo cambió. Con 5 años ya aparecieron situaciones de conductas disruptivas, su estado de ánimo y su comportamiento pasó a ser violento y aparecieron las agresiones a nosotros, sus papás, y las autoagresiones…rabietas difíciles de controlar y momentos espontáneos de conductas agresivas… No funcionaba ninguna de las terapias, montar a caballo, surf terapéutico, psicólogos, psiquiatras, neurólogos y trabajo dirigido en casa", narra en una petición pública de ayuda en la plataforma Change.org donde pide firmas para que la Junta de Andalucía y el Gobierno, mediante el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, ofrezcan servicios de respiro familiar y residencias para menores con discapacidad psíquica.
La situación actual es durísima: "En estos momentos y después de lo que ya hemos vivido, nuestro hijo se encuentra en una edad de adolescencia, lo que agrava todo, se trata de un niño de 90 kilos y 1,70 de altura, sus conductas disruptivas y agresivas ya son bastante graves y ocurren a diario, no quiero mostrar a mi hijo como un monstruo, pero necesito hacer pública nuestra realidad… nos da golpes, mordiscos, arranca mechones de pelo, pellizcos y posee otros comportamientos que nos hace muy difícil, y extremadamente dolorosa la convivencia, hemos requerido en varias ocasiones la actuación del 112 y de la Policía Nacional, en la última fue mi hijo menor el que tuvo que llamar solicitando ayuda, pues su hermano me estaba agrediendo y nos encontrábamos solos. Sus tratamientos están controlados por su psiquiatra y neuróloga quienes no creen procedente el realizar ningún cambio".
Las soluciones para casos como el suyo simplemente no existen. "Estamos en contacto con la Delegación de Asuntos Sociales quienes me dicen que no existen servicios de ayuda, de respiro familiar y mucho menos la posibilidad de que pueda acceder a una plaza de estación diurna ni de residencia, pues no posee la edad adecuada, lo que confirma la Trabajadora Social de la Unidad de Salud Mental y el propio centro educativo de mi hijo". La familia también ha recurrido al del Defensor del Pueblo Andaluz, de quien esperan aún una respuesta.
La madre desgrana la dureza de la vida cotidiana en su familia, que aparte de los padres y el hijo con el trastorno, también tiene un niño pequeño. "Nuestro día a día es una vida carente de alegría, sumidos en el pánico, sobre todo por la tensión que implica el deber de proteger a nuestro hijo menor, que vive unos momentos difíciles para un niño de su edad, limitándose su libertad de andar por casa y tener una vida normalizada, sin temores. La ausencia de vida social dentro de una normalidad, el dolor psíquico, emocional y mental, supera todo el dolor que puedan causarnos los golpes, que son muchos", destaca.
Desesperados por no obtener respuesta pública se han decidido a hacer público su caso en internet: "Rogamos apoyo en esta horrible situación pues ya el año ha sido bastante duro por no poder llevar una rutina necesaria en nuestro caso, han sido meses los que mi hijo se ha llevado sin acudir al colegio, lo que ha sido tremendamente difícil. Como familia con un miembro con discapacidad Psíquica nos encontramos totalmente desvalidos, nada protegidos y tristemente olvidados."
Sin ayudas de ningún tipo ante una situación tan complicada, la familia entiende "que estas situaciones deben ser atendidas por las entidades públicas y que no se rechacen ayudas a los menores con discapacidad ni por edad, ni por otras razones. Exigimos desde nuestro dolor e impotencia, que se nos brinden plazas de respiro familiar, estancia diurna y residenciales, también para menores de 16 años en los casos en los que se requiera estas necesidades" e insiste en que "nos sentimos una familia totalmente desprotegida, viendo como a nadie le importa nuestro sufrimiento, dándonos de frente con negativas y viendo cómo las leyes, lejos de evolucionar, están involucionando en estos casos".
