Votemos por Celia

Más de tres millones de personas en España conviven con una enfermedad rara. A veces, estas patologías afectan a tan pocos enfermos que se consideran trastornos ‘ultra raros’. Su vida se convierte en un auténtico infierno, primero, en busca de un diagnóstico, y después, una vez que conocen lo que les pasa, de un tratamiento. En esa situación se encuentra Celia, de 9 años, jienense, y que sufre una enfermedad congénita ‘ultra rara’ en la sangre denominada “Déficit de Factor V de Coagulación”. Sus padres, María José Extremera y Manuel Garrido necesitan votos para que el caso de su hija quede ganador y  sea uno de los proyectos que consiga 25.000 euros  del “Reto Honda” para que se investigue su enfermedad y se encuentre un tratamiento. En esas estamos. Unos recorren todo el país prometiendo el Estado del Bienestar y otros, concursando para conseguir un puñado de euros que permitan a los investigadores, que debe ser que no forman parte de ese beneficioso Estado, sentarse a estudiar una enfermedad rara. Ya la clasificación social y aceptada de la enfermedad como ‘rara’ dice mucho de esta sociedad que construimos y nos engulló ni se sabe ya hace cuanto tiempo. Votemos pues. Por Celia y por todos los excluidos del sistema, por pocos que sean: www.unaesperanzaparacelia.org