La cicloperegrinación solidaria "Un grito a la esperanza a beneficio de Valentina" recorrerá un total de 800 kilómetros desde Madrid a Santiago de Compostela dando visibilidad a la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad ósea rara a cuya investigación irán destinados los fondos recaudados. “Es de las más raras; es progresiva porque va avanzando poco a poco. Afecta a una de cada dos millones de personas y convierte todos los músculos, articulaciones y ligamentos en hueso, hasta quedar paralizado como una estatua”, explicaba su madre Tamara Romero a este medio en una entrevista para dar a conocer el caso de su pequeña, de dos años.
Fue a los cuatro meses de venir al mundo cuando le diagnosticaron FOP, una patología “devastadora” y “cruel” con la que han aprendido a vivir pero sin tirar nunca la toalla para que la investigación ayude a Valentina a tener la mejor calidad de vida posible. A día de hoy, esta fibrodisplasia no tiene tratamiento. En su casa llevan semanas dando difusión a esta iniciativa, que hace unos días fue presentada por el Ayuntamiento para intentar llegar a más voces. La propia alcaldesa, Mamen Sánchez, dio a conocer la campaña solidaria junto a la Hermandad de la Lanzada, organizadora de este reto deportivo, y representantes de algunas de las veinte empresas colaboradoras.
La prueba deportiva correrá a cargo de Alberto Mena, teniente de hermano mayor de La Lanzada, que también asistió al acto, acompañando a la madre de Valentina. Este reto se desarrollará del 20 al 26 de agosto y todas las personas, empresas y entidades interesadas en colaborar podrán hacerlo a través del código de Bizum 02418, o a través del número de cuenta ES79 0081 0329 1800 0233 9941. Igualmente, la familia y entidades colaboradoras están vendiendo pulseras solidarias, cuya recaudación irá destinada a la misma causa.
Previamente al reto solidario, Jerez será escenario de un acto simbólico de salida de la prueba, con el que se invitará a toda la ciudadanía a sentirse partícipe del evento y a colaborar con esta causa solidaria. Será este viernes, a las 12 horas, en la Plaza del Arenal, y desde el Consistorio y la organización han hecho un llamamiento para que la ciudadanía acuda a arropar a los protagonistas de este reto. “Los padres de Valentina han luchado desde el primer momento por darle visibilidad a esta enfermedad y para reivindicar más recursos para la investigación. Volvemos a abrir las puertas de este Ayuntamiento para sumarnos a una causa solidaria, y presentar esta peregrinación de 800 kilómetros organizada por La Lanzada. Queremos que la familia de Valentina se sienta muy arropada por su ciudad”, señaló la alcaldesa.
Por su parte, Alberto Mena agradeció al Ayuntamiento su colaboración con este reto solidario, destacando que “se trata de un reto personal y de la hermandad”. Mena ha señalado que “el objetivo de la Bolsa de Caridad de la hermandad es ayudar a los demás, y así lo pusimos de manifiesto en la pandemia”. En total, como adelantó, la hoja de ruta que iniciarán en los próximos días contempla un recorrido de 800 kilómetros, 124 poblaciones, tres comunidades autónomas, y seis provincias”. “Ahora es el momento de luchar” “Ahora es el momento de luchar, antes de que comiencen los brotes. Como padres vamos a hacer hasta lo imposible para dar un empujón a toda esa investigación que está en marcha para que exista cuanto antes una curo o tratamiento que pare esta espantosa enfermedad”, señala su madre en los mensajes que está remitiendo para buscar el apoyo de la ciudadanía. En la actualidad, en España solo hay 28 casos de FOP, lo llamativo es que dos están en Jerez. Al de Valentina, de 20 meses, hay que sumar el de un chico de 15 años.
Afortunadamente, la ciencia avanza y desde el lunes se comercializa en Canadá el primer tratamiento para FOP en mayores de ocho años. En la actualidad, hay varios ensayos y una investigación entre Barcelona y Holanda esperanzadora “pero necesitan miles de euros, un mínimo de 50.000”, precisa. Valentina nos necesita. Tomen nota de cómo colaborar.
